跟数位校长据理力争、直闯教育部,她把脑瘫儿子培养成了“中国霍金”

2023-07-26 15:40   来源: 互联网    阅读次数:3715

陈晓玲的生命底色是乐观和果敢,和大多脑瘫患儿的妈妈不同,她从来没有沉溺于绝望。

自从决定留下这个生命,她始终一往无前,竭尽全力要让儿子活的旺盛、活的有尊严,甚至活的熠熠生辉。

她像《阿甘正传》里阿甘的妈妈一样,怀着信仰一般的坚定,相信儿子可以,一定可以,一路为他披荆斩棘,争取和健全人一起学习、同场竞技的机会。

直到她的儿子王甦菁,一个本来会被禁锢在轮椅上的残疾人,成了博士、博士后,成了国内最年轻的工程师,又成了中科院心理研究所研究员、博导,在美国斯坦福大学发布的2020“年度影响力”全球前百分之二顶尖科学家的名录里,王甦菁更是位列其中。

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1、“魔法屋”

陪了儿子几十年,装修北京的新房时陈晓玲却没能帮上忙。老家突生变故,她只得匆匆返乡。当她再回北京,儿子独立设计完成的装修仿佛给她打开了一间“魔法屋”:

手机可以操控大门的开关;

喊一声“赛瑞”,可以用语音控制各个房间灯的开关;

自动窗帘设了定时器,清晨,徐徐开启迎接朝阳,夜晚,自动关闭隔绝城市的喧嚣;

卫生间设置了自动升降椅,淋浴打开是38度的恒温水;

厨房做了敞开式,方便王甦菁扶着助行器自由行走;

炉灶是下排烟,定制的低矮灶台上整齐摆放着各种智能厨具,咖啡机、面包机、煮蛋器、电蒸锅......

王甦菁,生下来就成了脑瘫,双腿不能直立,双手不能持物,右腿、右手基本失去了功能,坐下时需要将双腿叠起控制抖动,说话时,用力调动全部的面部肌肉,才能艰难地吐出一个个并不清晰的字音。

但是现在,他利用自己的专业所长,给残疾的身体打造了一个可以像健全人一样做到生活自理的智能空间。

忙碌了大半生,在儿子的新居里,却第一次成了“闲人”,对已经74岁的陈晓玲来说,这跟儿子的名字能和众多知名科学家一起被相提并论一样,让她感到骄傲和欣慰。

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2、求生

王甦菁生在江苏省淮安县,那是陈晓玲的娘家。

1976年,因为难产,她和儿子一起过了一趟鬼门关。

产程太长,胎儿严重缺氧,医生只得用产钳硬生生把孩子拽了出来。

眼看孩子奄奄一息,医生问陈晓玲:这孩子要是救过来,以后不是痴子就是呆子,还要不要抢救?

陈晓玲说:要,不管这孩子怎么样,我们留着。

七天七夜后,孩子终于脱离危险,姥爷给他取了个非常美好的名字——甦菁,“甦”(sū)是死而复生,“菁”寓意草木菁华。

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死而复生的小甦菁因为“脑缺氧后遗症”成了脑瘫,用陈晓玲的话来说,就是口水巾和尿布一样多,口水不停地流,持物不稳、走路不稳。

回到他们工作和生活的县城灌云县后,陈晓玲夫妇倾其所有带着小甦菁四处求医,淮阴、南京、上海、山西、北京……十余年间,跑了20多家医院。

为了陪孩子,甦菁爸爸放弃了异地升迁的机会。两口子都是普通公务员,收入微薄,但是外出求医,吃、住、行、治疗,处处要钱。

陈晓玲手巧,又不怕苦。白天上班,晚上还要想方设法多接些手工活。织帽子、糊纸袋,做的最久的是缝电热毯。单位门口有家电热毯加工厂,陈晓玲每天下班去接一批半成品,夜里拉起窗帘,丈夫帮她画线,她手工缝制。

冬天舍不得烧煤炉,在零下的温度里劳作,到了后半夜腰以下都冻得僵硬冰冷。但是,忙乎一夜能缝20条,一条的加工费是一毛五,20条就是3块钱。在那个月工资普遍不过几十元的年代,熬一夜挣3块钱算是“高薪”。

晚上忙着找钱,白天还得配合医生给孩子做康复训练。每天,天不亮爸爸就会把小甦菁喊起来,给他右膝下绑上沙袋,稳住身体、增加力量,利用上班前的时间扶他爬楼锻炼。摔倒了,鼓励他忍着疼再爬起来。

小甦菁的记忆中,他的童年充斥着没完没了的按摩、爬楼梯、蹲起、抓象棋子、抓玉米粒……

一次从山西看病回来,陈晓玲还学会了针灸。扎在小甦菁穴位上的每一针,都是陈晓玲用丈夫当实验品,一针针练出来的。

长期坚持治疗和康复训练,改善了小甦菁的四肢活动功能:他能扶着墙挪动;虽然很慢,但是终于学会了写字;说话很费力、很含糊,但是表达很明确。

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日子过的苦哈哈,陈晓玲的脸上却很少见愁容。她常挂在嘴边一句话:哭一天笑一天,不如开心每一天。

挣钱那么难,邻居问她,你家甦菁怎么还总有好吃的呀?她就心里得劲儿了。

熬夜缝电热毯,厂长夸她:这比我们本厂的工人手艺还好,她就止不住的骄傲。

求医、训练那么辛苦,她对儿子的信心却从无半点动摇。

3、求学

陈晓玲一直坚信,甦菁虽然身体受限,但是智商足以匹敌任意身体健全的孩子。因为这份坚信,她坚决不肯送甦菁去特殊教育机构。从小学到大学,她像阿甘妈妈一样,不屈不挠,和一个个学校的校长据理力争,一次次为甦菁争取和健全孩子相同的求学机会。

直到现在,王甦菁都很感激妈妈,让他和普通孩子一起上学,也感谢老师和同学的友善,让他没有背负上残疾的阴影,培养了积极健全的人格。

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陈晓玲年轻时

陈晓玲年轻时在当地一家小学做过老师,甦菁长到7岁,她找到校长软磨硬泡,讲感情、谈贡献,硬是说服校长接收了这个残疾新生。

然后买了辆二八大杠,拿根带子绑在后座上,天天推着接送小甦菁上下学。夏天还好,冬天路滑,遇到上下坡,真的是步步惊心。

中学就选了一家离家最近的。但是上到高二的时候,甦菁有意见了:为什么弟弟就能上县里的重点中学呢?

重点中学离家太远,但是甦菁说他宁愿早起,陈晓玲就又一次堵到了这家中学校长的门口。

但是,校长拒绝了,理由是怕影响校容校貌。

从不低头的陈晓玲这次落泪了,她不能理解,校长家里也有个残疾孩子,是小儿麻痹,为什么却依然会对残疾孩子有着如此根深蒂固的偏见呢?

第二年,学校换了校长。新任校长听说甦菁的坚强后给陈晓玲打了个电话,表示随时欢迎甦菁到来。因为甦菁选择到新学校从高二跟起,还特意把高二年级的教室挪到了一楼。

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虽然,老师和同学从不对他另眼相看,但是甦菁右手不能动,左手又会抖,他写字非常缓慢,一分钟只能写八个字,考试就成了他的一大难关。1995年王甦菁参加高考,语文考试,作文一个字都没来得及写。

高考落选,王甦菁万分失落,他把门关起来,饭也不吃,陈晓玲看着心都在滴血。别人的孩子能上好学校,自己的孩子这么聪明,却无学可上。

大学上不了,王甦菁只好在连云港报名参加了一个广播电视大专,两年后,又紧接着修了三年的成人本科。

2003年,王甦菁具备了考研条件,当年就报名参加了硕士研究生考试,可还是因为写字慢,连考三年,三次败北。

2005年最后一次考研,考到最后,手都磨出血泡了,血蹭到试卷上,监考老师都忍不住落泪,分数线的难关却依然无法逾越。

胆大执拗的陈晓玲倔劲儿又上来了,她想给儿子争取多一点的考试时间。

她跑到县招办,县招办说做不了主,又跑到市招办、省招办,最后一鼓作气上北京跑到了教育部。她跟人家讲:社会在进步,我不为我一个孩子,我想为很多的残疾孩子说这些话,如果他们能在家庭和社会的帮助下,自食其力,既减轻了家庭负担,又减轻了社会负担。接待她的老师认同她的观点,也感动于她的执着,但是,却无能为力。

4、求胜

有人称王甦菁是中国版霍金,因为他像霍金一样,身体残疾却拥有智慧的大脑和坚定的意志。

但是,王甦菁却说,他远没有霍金伟大,他只是幸运,幸运地有个乐观又不屈不挠的妈妈,幸运地早早就遇到了自己的热爱——电脑。

王甦菁10岁时第一次接触电脑。那年陈晓玲带他在上海看病,病房里能看电视。有一天陈晓玲从外面回来,甦菁说:妈妈,我今天看到电视里有一种叫电脑的东西,能写字、能画画,神奇得不得了,妈妈你给我买一台吧。陈晓玲以为是学习用具,就说:行,你好好看病我就给你买。

第二天,她就去南京路上找,一问,一台一万多块钱,吓了一跳。回去跟甦菁商量:看病都看到没钱了,妈妈以后给你买好不好?

电脑没买成,但是经由电脑打开的神奇世界却再也没对他关上大门。

回来后,王甦菁让妈妈给他买了书自学,还让妈妈给他用纸板画了个键盘,陈晓玲特别惊奇,天书一样的电脑书籍,他怎么就能看懂。

1993年,王甦菁上高一,姥姥和姨妈终于一起凑钱给他买了一台286电脑。

1996年,他以高分通过国家级计算机程序员考试。

1997年,参加首届中国大学生电脑大赛,在众多高校学生中,以电大学生的身份闯入决赛,还受到当时的国务院副总理邹家华的接见。

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1997年,时任国务院副总理邹家华接见身残志坚的王甦菁

1998年,通过国家级高级程序员资格考试,22岁的他成为国内最年轻的工程师。

2005年考研失利后,吉林大学向他伸出了橄榄枝。

2008年,王甦菁考上吉大计算机科学与技术学院攻读博士学位,师从著名计算机专家周春光教授,进行计算机视觉和模式识别的研究。

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2012年受到美剧《别对我说谎》的启发,开始关注计算机的微表情识别。并辗转联系上国内这方面研究的著名科学家——中科院心理研究所所长傅小兰,在通过进站答辩后,正式开始他的博士后研究工作。

目前,王甦菁带队的中科院心理研究所微表情实验室在中国、甚至世界相关研究领域,都处于领先水平。

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2021年6月,因为在世界机器人大会上的优异表现,王甦菁再次受到国务院副总理刘鹤的亲切接见。

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2021年,国务院副总理刘鹤接见王甦菁

求学遭遇的偏见和挫折从未浇灭他对计算机科学的热爱,和他的研究工作同时开始的,还有他对独立生活的尝试。

对待生活,他像对待学术一样认真。

他会自己穿衣、穿鞋,会用叠衣板把衣服叠的整整齐齐,会做西红柿炒鸡蛋,会开着他的电动助力车,抵达一切助力车能够抵达的目的地,更重要的是,他特别擅长利用工具,增加他人生起飞的高度。电脑是,智能家居也是。

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他和妈妈陈晓玲,是两个并肩战斗的勇士,一次次用努力和坚定打破偏见的铜墙铁壁,直面挑战,抓住机遇。

5、脑瘫≠弱智

有人说,陈晓玲和王甦菁的故事不可复制,毕竟,天才不常有,大部分脑瘫都有智力障碍。

这是一个巨大的误区。

真相是,大多数脑瘫患者只是运动受限,智力正常。

如果从幼年起,尤其是一岁以内就及早干预,脑瘫患儿经过持续不断的、全面的综合性康复,可以慢慢恢复正常功能,接近、甚至像正常孩子一样学习、生活。

为了鼓励更多父母给孩子坚持康复训练,也为了让更多父母看到希望和光,除夕时,陈晓玲会去脑瘫康复场所和家长孩子们一起过春节,传授自己的康复经验,告诉他们每个孩子都可能成为下一个“王甦菁”。得知中国社会福利基金会“灯塔行动”开展了针对脑瘫康复的公益项目,陈晓玲毫不吝啬地分享着这些年的经历,并身体力行呼吁更多人关注和支持项目。因为她知道,坚持康复训练,对于脑瘫患儿以及他们的家庭来说,这是人生的全部希望。

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2022冬残奥会,王甦菁是火炬手之一

王甦菁有一次去瑞典讲学,陈晓玲逗他:你讲话人家能听懂吗?王甦菁回答:只要他们想听,他们就能听懂;我讲的重要,他们就会想办法听懂。

是呀,只要想听你就会听懂,脑瘫这个特殊群体需要你听懂他们面临的困境,需要你放下歧视和偏见。

脑瘫患者的康复漫长而缓慢,缺乏专业的康复机构,巨大的经济压力,处处设障的无障碍设施,根深蒂固的偏见和歧视,让他们想要独立自理、融入社会困难重重。

脑瘫患者还有一个好听的名字——慢天使,他们只是比健全人成长的节奏慢半拍,给他们充足的条件和平等的对待,他们也能长成参天大树。


责任编辑:慧琳
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